Vivre aux côtés d’une personne concernée par la maladie psychique peut parfois ressembler à une traversée sur un fil

Les troubles en santé mentale touchent en premier la personne concernée par la maladie, mais ils bouleversent également les familles.

Séverine, 21 ans
« La maladie de mon frère a chamboulé toute notre famille. Nous avons vécu de grands moments de solitude, d’inquiétude et de colère sans nous autoriser à prendre du temps pour nous. »

Confrontés à la souffrance de la personne aimée, les proches vivent des situations aiguës, des pertes de repères, des moments de rupture ou un cumul d’événements compromettant le bon déroulement de la vie quotidienne. Parallèlement, les proches se retrouvent souvent dans un rôle d’aidants. Ils assurent régulièrement, voire quotidiennement des tâches qui permettent à la personne concernée de préserver une autonomie. En plus des charges subjectives liées au vécu du malade, les proches assument des charges dites objectives (administration, ménage, planifier des rendez-vous, assurer des transports, etc.). La tâche est lourde et les proches prennent beaucoup sur leurs épaules.

Franz, 39 ans
« Mon fils est tombé malade pendant son apprentissage. Je l’ai aidé tout au long de sa formation et encore plus lors de la préparation de ses examens finaux. Je crois sincèrement que j’aurais pu obtenir moi-même ce CFC, tellement l’apprentissage a été soutenu. »

Face à ces situations, les proches ne disposent pas toujours des connaissances en santé mentale et des outils pour faire face. On ne naît pas « proche en santé mentale », on le devient – parfois du jour au lendemain – en devant partir de zéro et tout apprendre. Avec leurs ressources et compétences, les proches cherchent à aider la personne malade. Mais sans disposer des bons outils, cette aide les mène parfois à dépasser leurs propres limites et à vivre des situations d’épuisement. Au RFSM, près de 45 % des proches présentent un score clinique de dépression avant de débuter un de nos programmes de soutien¹. Ces symptômes dépressifs peuvent être significativement diminués par une aide adéquate.

¹Etude menée par la Plate-forme Proches (PFP) du RFSM sur 74 proches ayant participé aux cours proposés par le RFSM.

Anna, 28 ans
« Lorsque mon mari est tombé malade, j’ai eu besoin d’aide pour comprendre ce qui se passait et comment l’accompagner. »

Conscient des défis qui se présentent aux proches de personnes concernées par la maladie psychique, le RFSM propose depuis bientôt 20 ans des prestations d’aide aux familles par sa Plate-forme Proches (ci-après PFP). Sous la coordination du Service social du RFSM, la PFP est composée d’une équipe interdisciplinaire, expérimentée dans l’aide aux familles. Cette plate-forme offre aux proches un espace où recevoir des informations sur les maladies psychiques, sur les traitements et le réseau d’aide. Puis les proches sont accompagnés pour développer des stratégies pour faire face aux défis du quotidien tout en réapprenant à prendre soin de soi afin de préserver son bien-être et sa santé.

Lisa et Marco, 52 et 54 ans
« Au début, nous pensions qu’aider notre fils c’était tout accepter de la maladie. Grâce au cours, nous avons appris à poser nos limites et à lui apporter une aide adaptée. »

Ces rencontres se construisent dans une atmosphère de partenariat basée sur la confiance permettant aussi aux proches de déposer leurs sentiments de colère et d’incompréhension pour ensuite développer une position de collaboration active à travers une vision plus réaliste de la maladie et des systèmes de soins. En complément, l’équipe de la PFP est à disposition des familles et des proches pour des conseils téléphoniques et des consultations ponctuelles.

Il est donc important que les proches ne restent pas seuls et demandent de l’aide pour s’entourer et mobiliser le système d’aide, même pour des petites choses. Tout cela permet de préserver l’équilibre familial tout en faisant confiance dans la capacité de la personne fragilisée de se rétablir à son rythme. Le processus prend du temps, le proche devra apprendre à ne pas s’arrêter de vivre et à prendre soin de lui. C’est une épreuve qui peut être très difficile. C’est aussi une aventure qui peut s’avérer très riche, notamment dans la relation. Des familles témoignent de leurs parcours en soulignant combien la relation s’est libérée des artifices et combien elle a gagné en authenticité, en empathie et en solidité.

Andrée, 56 ans
« Aujourd’hui nous fêtons cet amour apaisé, nous avons installé les outils nécessaires pour naviguer à vue. Vous m’y avez aidée et je vous en suis très reconnaissante. »